कई लोग बिना किसी विशेष कारण के जीवन के बारे में शिकायत करते हैं। हां, अलग-अलग समस्याएं हैं। उदाहरण के लिए, पराबैंगनी विकिरण के लिए एक दुर्लभ आनुवंशिक एलर्जी के साथ एक 28 वर्षीय मोरक्को की महिला को खुद की रक्षा के लिए एक स्पेससूट पहनना चाहिए।
मोरक्को की निवासी फातिमा ग़ज़ाउई, दो साल की उम्र से, एक दुर्लभ बीमारी से पीड़ित रही है - पिगमेंटेड ज़ेरोडर्मा, पराबैंगनी विकिरण के लिए अतिसंवेदनशीलता। अब महिला 28 साल की है, और उसने कहा कि दो दशकों से अधिक समय तक वह अपने सुरक्षात्मक मास्क के बिना बाहर नहीं गई थी, जिसे वह "नासा मास्क" कहती है।
दो साल की उम्र में, फातिमा ग़ज़ाउई को अपने माता-पिता की त्वचा पर झाई की संख्या के बारे में चिंतित होने के बाद ज़ेरोडर्मा पिगमेंटोसा का पता चला था। इस स्थिति वाले लोग बादल के दिन भी आसानी से धूप सेंक लेते हैं। ज़ेरोडर्मा पिगमेंटोसा रोगी की त्वचा को पराबैंगनी विकिरण के संपर्क से उबरने में असमर्थ बनाता है और त्वचा के सूखापन और उम्र बढ़ने के लक्षण दिखाई देता है। त्वचा सनबर्न से ग्रस्त है, कैंसर की स्थिति विकसित होने का उच्च जोखिम है। फातिमा अपने जीवन और जीवन में दिन के उजाले से बचने की कोशिश कर रही है, कोई भी रात में कह सकता है। वह एसपीएफ़ 90 सनस्क्रीन का उपयोग करती है, जिसे एक घंटे में एक बार लागू करने की आवश्यकता होती है। उसके घर की खिड़कियां विशेष यूवी फिल्टर से सुसज्जित हैं। अगर, फिर भी, दिन के दौरान सड़क पर नहीं जाना है, तो फातिमा अपने "अंतरिक्ष यात्री के हेलमेट" और सुरक्षात्मक दस्ताने पहनती है।
जब लड़की 13 साल की थी, तो उसे धूप में रहने के खतरे के कारण स्कूल जाना बंद करना पड़ा। 16 साल की उम्र में, फातिमा को पता चला कि उसकी बीमारी त्वचा कैंसर के विकास के जोखिम के कारण अकाल मृत्यु का कारण बन सकती है। पहले तो उसने उसे डराया, लेकिन फिर फातिमा ने इस एलर्जी से पीड़ित अन्य लोगों के साथ अपनी कहानी साझा करने का फैसला किया।
आज तक, फातिमा आंखों, जीभ, नाक और सिर पर समस्या वाले क्षेत्रों को हटाने के लिए 55 सर्जरी करवा चुकी है। इस बहादुर महिला के अनुसार, ऐसी स्थिति में एक व्यक्ति केवल एक चीज कर सकता है, वह जीवन को यथासंभव पूरी तरह से जीने की कोशिश करता है और आशावादी रहता है।
“मेरी बीमारी के बारे में बात करना मेरे लिए महत्वपूर्ण है ताकि लोग इसके खतरे के बारे में जानें। मैं एक आशावादी हूं और मुझे विश्वास है कि मैं कई लोगों को प्रेरित कर सकता हूं। मैं उन्हें हर दिन जीने के लिए कहना चाहता हूं जैसे कि यह उनका आखिरी हो। जो भी हो, जीवन छोटा है, इसलिए जीवन को पूर्णता से जीना महत्वपूर्ण है,”फातिमा ने कहा।
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